A família de Paulo Azevedo Soares Varela, uma criança de 6 anos e 8 meses, enfrenta uma batalha contra o tempo para obter o medicamento Elevidys, avaliado em R$ 17 milhões. A terapia pode retardar o avanço da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e degenerativa. O drama expõe os desafios enfrentados por famílias que dependem de tratamentos de alto custo no Brasil.
União precisa justificar atraso na compra de medicamento de R$ 17 milhões para crianç4 pic.twitter.com/RMdbCxRigd
— perrenguematogrosso (@perrenguemt) January 31, 2025
Justiça pressiona a União, mas burocracia impede avanços
O Supremo Tribunal Federal (STF) ordenou, em 12 de novembro de 2024, que a União fornecesse o Elevidys a Paulo. A decisão determinou que o governo não precisaria abrir licitação para o fornecimento do remédio. No entanto, o Ministério da Saúde pediu 90 dias, a partir de 6 de dezembro, para concluir a compra. ados 55 dias, o processo permanece na fase inicial, ainda distante de uma solução. A mãe de Paulo, Emanuelle de Azevedo Soares Varela, critica a demora:
“Meu filho não tem esse tempo para esperar. A doença é progressiva, degenerativa. Todos os dias, Paulo perde um pouco de músculo e o que ele perde não será recuperado nem com a medicação”, lamenta ela.
Exame essencial pode expirar e complicar tratamento
Após a decisão judicial, médicos submeteram Paulo ao teste de vetor viral, um exame obrigatório para a aplicação do Elevidys. No entanto, o teste possui validade de seis meses. Se a medicação não chegar até esse prazo, Paulo terá que refazer o exame, enfrentando mais uma barreira no tratamento.
A Anvisa aprova o Elevidys apenas para crianças de até 7 anos, 11 meses e 29 dias. A janela de oportunidade para o tratamento é curta, o que agrava a pressão sobre a família e as autoridades responsáveis. Então, especialistas alertam para o risco de perda de eficácia caso a aplicação não ocorra dentro do período estabelecido.
Tratamento gera debate sobre custo e sustentabilidade no SUS
O Elevidys entrou no mercado em 2023, após aprovação da FDA (agência reguladora dos Estados Unidos). O medicamento custa aproximadamente R$ 17 milhões, o que gera debates sobre o impacto financeiro de tratamentos de alta complexidade no sistema de saúde brasileiro. O governo busca alternativas para cumprir decisões judiciais e, ao mesmo tempo, reduzir os custos envolvidos na compra do medicamento.
Embora o Ministério da Saúde tenha iniciado aquisições emergenciais para atender pacientes em situação crítica, não forneceu uma data específica para a compra do remédio de Paulo. Enquanto isso, a saúde do menino continua a se deteriorar.
Perguntas frequentes
O Elevidys retarda o avanço da Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética degenerativa.
O processo enfrenta atrasos devido a procedimentos burocráticos, mesmo após decisão do STF.
A Anvisa permite o tratamento apenas para crianças de até 7 anos, 11 meses e 29 dias, que atendam critérios específicos.
